4月2日，第十個世界自閉症日。
在北大醫療兒童發展中心花園路分校，明亮的教室中，4歲的小天跟隨着老師一起上課，進行自閉症的康復訓練。他時而低頭盯着地板，時而轉頭看向別處，很少與人交流。
同小天一樣，許多自閉症兒童不願與人對視，很難與人交流，對於身邊出現的聲響也充耳不聞。自閉症，是一類有着語言溝通和社會交往障礙，刻板重複動作等特徵的發育障礙疾病。
2017年《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告II》顯示，我國自閉症人羣超過1000萬，0-14歲兒童的數量超過300萬。自閉症兒童是一個怎樣的羣體？面對孩子被診斷為自閉症，他們的父母又經歷了何種心路歷程？自閉症兒童又該如何康復治療？記者走近這個特殊的羣體，瞭解這羣“來自星星的孩子”。
3至6月的動手與溝通訓練
下午2點，北大醫療兒童發展中心花園路分校，幾名低年齡兒童坐在教室的不同區域，每個桌子旁一名老師在與一名兒童交流。走廊裏很安靜，坐着七八名陪孩子前來訓練的家長。一陣喧鬧聲打破了寧靜，一羣孩子在老師的組織下一個挨着一個，排隊去上廁所，家長也悄悄地探出頭望向了聲音傳來的方向。
北大醫療兒童發展中心管理部總監黃小崴説，在這裏進行康復訓練的孩子主要集中在2歲至8歲。
4歲的小陽正在與老師進行着互動練習，摸摸耳朵、拍拍手掌、轉轉頭，一系列的動作模仿練習。已經進行了一段時間康復訓練的小陽基本可以跟上老師的動作，但是目光仍會不時地望向牆壁，盯住牆壁發呆。一旁的老師通過語言溝通，重新開始訓練。小陽兩歲時被家長髮現與一般孩子不同，不開口説話，眼睛不會看人，走路也走不好，在檢查之後確診為自閉症。
小陽第一天進行康復訓練時，一進教室就開始大哭，還流着鼻涕。見到這種情況，劉老師拿出了提前準備的泡泡水和音樂小鼓。
“在訓練中慢慢地變乖了，能和我一起插小棍兒。”劉老師説。在輔助下，小陽能往形狀箱裏放積木、拼拼板、擰螺絲。在訓練中進行數字接龍、美術、手工等活動，訓練孩子手部的精細能力，以及手眼協調能力。
“孩子要有專業醫院的診斷，然後由專業老師對孩子進行觀察評估。”黃小崴説，在確認為自閉症後，專業老師會為孩子制訂個別化的教育教學計劃，將孩子的基礎能力和未來3-6個月的訓練計劃都寫清楚，展現給家長，將孩子調整到與其水平相對應的班級中進行訓練。通過強化訓練雖能改善兒童的情緒和行為、提高語言和社交能力等等，但目前仍無法徹底治癒自閉症。
有家長撕報告變暴躁抑鬱
黃小崴常常看到很多家庭都只有媽媽帶着孩子四處求醫，而不見爸爸的身影。對於自閉症缺乏認知，有些父母甚至因此而離婚。家庭發生很大變化，家長變得暴躁，甚至有些家長患上了抑鬱症。
《中國自閉症家庭需求藍皮書》對4000餘名家長調查後發現，22.9%認為自己身心健康狀況較差，41.2%心態悲觀，其整體精神狀態不容樂觀。
2006年第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾標準中將兒童孤獨症納入精神殘疾範疇。自閉症（即孤獨症）兒童家長可以為孩子申請殘聯的精神殘疾類殘疾人證，可以享受到學費的減免和補貼。但是許多自閉症兒童家長拒絕承認自己的孩子得了自閉症，也拒絕申請殘疾證。“有的家長當着老師的面，撕掉了檢查報告，拒絕接受這個現實。”
採訪中，每個家庭都無一例外地拒絕拍照，家長更不希望記者與孩子接觸，保護孩子隱私也是家長最為在意的。
曾有一名14歲的自閉症男孩被家長送到了北大醫療兒童發展中心花園路分校，因其所表現出來的障礙程度不算嚴重，一直在幼兒園、小學正常上學，直到初中時他的程度加重了，學習成績一落千丈，在內心受挫後，無法宣泄內心情感，不知如何表達溝通，也無法與同學進行有效交流，才被學校和家長重視起來。
男孩從小並未接受干預治療，北大醫療兒童發展中心花園路分校也沒有年齡相仿的孩子可以跟他一個班上課。如果是個訓課，男孩比老師高出一頭，老師無法控制住這個脾氣暴躁的男孩。對於無法給這個14歲自閉症的男孩提供幫助，黃小崴感到很遺憾。“因為家長們對自閉症的認識不足，我們見過許多耽誤了孩子治療的最佳時期的案例。如果不經科學有效的干預訓練，年齡越大，孩子的問題將會越來越明顯。”
心態好了才能發現進步
一名家長在康復訓練中急切地向老師詢問孩子的康復進展，“我的孩子什麼時候能去幼兒園，什麼時候能上小學呢？”
在一名康復老師看來，家長都較為急迫地想看到自己孩子與正常的孩子一樣，而沒有關注到孩子的點滴進步。
在康復訓練中，孩子想打開一包糖果，他只會向老師説“開”，在説出這一個字後，老師便會打開糖果，遞給孩子作為獎勵。
老師在下次康復訓練中會讓孩子説出“打開”兩個字。“而家長的心情比較急迫，會不停地重複説‘幫我打開’。孩子達不到家長的要求，家長的急迫心態又強壓在孩子身上，這樣讓孩子説的意願更不強烈。”黃小崴説，一些普通的三歲孩子可以做到的內容，很多五六歲的自閉症兒童可能做不到，需要經過長時間訓練才能做到。“家長急迫的心態也導致了很多孩子出現了暴躁、焦慮、咬人、自殘等狀態，影響了孩子身心的健康。”
目前已經有超過1000多名孩子在北大醫療兒童發展中心康復訓練，根據孩子離園時填寫的《調查表》統計，已有超過20%的孩子進入幼兒園、小學進行試課融合。
在黃小崴看來，這樣的比例實屬不易。自閉症的干預和康復訓練是一個漫長的過程，不可能在短期內見效，但只要堅持康復訓練和正確引導，自閉症孩子的相關行為和社會適應能力會得到改善。“孩子可以聽懂老師指令，控制自己的刻板行為，懂得遵守紀律，知道保護自己又不傷害別人，這樣的孩子可以去上幼兒園了，更多地融入普通學校的環境中。”
在黃小崴看來，家長的心態改變了，便會發現孩子的進步。家長也不應僅僅關注孩子的缺陷，應用積極樂觀的心態去看待，讓孩子的今天跟昨天進行對比，關注到孩子每天的進步。
很喜歡會旋轉的物品
自閉症兒童被叫做“星星的孩子”，他們就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍着。
黃小崴説，在幾個月大的時候，普通孩子就會展示一定的社會性，如與人進行眼神交流，微笑等等。自閉症的孩子就不會出現這些社會性行為。自閉症的孩子對物品的興趣會超過對人的興趣，很多自閉症的孩子喜歡會旋轉的物品，會一直盯着看。
自閉症孩子小強在公交車上，因為喜歡一名乘客錢包的式樣，便一下子拿走了，被視為小偷，最終被送到了公安局，在父母拿出自閉症診斷證明後才被理解。
“但他並非小偷，他這樣做有特殊的原因，他只是單純地喜歡這個東西，而不知道怎麼表達自己的喜好，自閉症的孩子在社交上存在障礙。”黃小崴説，自閉症的孩子會有異常的興趣愛好，而他的社交溝通能力存在障礙，往往會出現不被他人理解的行為。
一名自閉症的孩子喜歡上一輛停在路邊的摩托車，看了很久都沒有離開，最後圍着摩托車摸了起來，不明就裏的車主將這個孩子暴打一頓。“車主也不知道這個孩子患有自閉症，也不知道這個孩子為什麼這麼做。”在黃小崴看來，大眾對自閉症瞭解很少，沒辦法包容這個羣體。大眾應對這個羣體更加包容理解一些。家長也應在平時多幹預引導孩子如何去表達自己的喜好，教會孩子如何在不同的場合做恰當的事情。
“只希望他能好一點，能夠融入社會，畢竟我們不能永遠陪着他。最擔心的是我死了之後，孩子怎麼辦。”小陽的家長坦言，現實生活中很多人對其投去異樣的眼光。“很希望大家能正常看待這些孩子，多多包容、理解他們。”
本報記者 趙喜斌 J209
