1、保持均衡飲食。一般來説，地中海貧血病人只需有均衡飲食，不需特別進食所謂“補血”食物。反之，一些含鐵質量高食物如肝臟、牛扒、菠菜、蘋果等，應適量而不宜過量進食。
2、不要亂吃藥物。不少藥物，包括中藥、西藥及坊間成藥都會對中、重型貧血患者溶血情況加劇，出現更嚴重的貧血和黃疸現象。因此當感到不適時，應找註冊醫生，説明本身是中、重型貧血患者，索取適當的藥物，切忌亂吃中藥或西藥。此外，由於不少所謂多種維他命或“補血”藥都可能含有鐵質，地中海貧血病人亦不宜進食此類藥物以避免過量吸收鐵質。(想要獲取更多相關疾病信息，可在應用市場搜索“陽光健康學堂”，進行下載安裝，隨時獲取更多疾病科普知識)
3、病向淺中醫。切除了脾臟的患者，由於對細菌的抵抗力減弱，遇上發熱不適時，應儘快看醫生，以免病情惡化。
4、保持適量運動。適量的運動是保持健康所必須的，家長們不應擔心貧血會令病人體弱而限制他們的運動量。其實，運動量的多少，病人會因應本身的體能而自我調節，當感到疲倦時便會自動休息。再者，在定期輸血的治療下，重型貧血病者的體能不應特別虛弱。然而當併發症如心臟衰竭形成的時候，病人便應避免劇烈的運動。
人生好像一場抽獎遊戲，一步步往前玩，不知道會被命運如何抽中。昨天是母親節，尋常人家或許會吃飯慶祝一下節日。但有一羣特殊身份的媽媽，一早就來到深圳市血液中心參加活動。她們有一個共同的標 籤 — —— “地 貧 兒 媽媽”，在孩子沒有確診為地中海貧血之前，她們和你我一樣，有着正常人的脆弱。孩子患病，給她們生命沉重一擊的同時，也迅速讓她們成長。
她們強大，孩子才能活下來，她們坦然，孩子才能正確看待自己的疾病。如果説做父母都不需要考試，她們偏偏在剛剛享受完作為母親的喜悦之後，就迎來了最難的試題。她們把自己變成了地中海貧血疾病的半個專家，她們也在自己承受過“地貧之痛”後，把愛送給社會，積極努力地做各種公益宣傳，希望這個世界，有更多人瞭解地貧，不再有地貧孩子出生。
她們是深圳市紅十字會關懷地中海貧血症志願者服務隊的成員，還發起了國內首支專門關愛“地貧”人羣的服務組織，她們是最偉大、最強大、最美麗的母親。
她的孩子下半年就讀博了
萍姐是地貧志願者服務隊發起人之一。1993年底，她迎來了自己的孩子，第一次做母親，是快樂的也是擔憂的。孩子半歲後開始感冒發燒，去醫院治療時，也按照感冒發燒來治療。孩子的身體遲遲不好，醫生説孩子可能是缺鐵性貧血，萍姐聽了很擔心。“感覺天要塌下來了。”但沒有想到的是，後面有更嚴峻的考驗在等着她。
萍姐的孩子最終確診為地中海貧血。在上個世紀90年代，關於地中海貧血知識的普及還非常少。醫生跟萍姐的丈夫説，孩子活不過七八歲。萍姐起初並不知道這個結果，丈夫“欺騙”她説，病有點難治，但能治好。後來，萍姐瞭解地中海貧血的情況後，一個星期內，她瘦了十斤。萍姐説，聽到醫生説孩子只能活到七八歲，她在心底暗自許願，希望孩子可以活到十歲。孩子過七歲生日的時候，她心裏有點小歡喜，孩子過八歲生日的時候，她心裏有點小歡喜，孩子過九歲生日的時候，她很期待十歲生日的到來。等到孩子十歲生日那天，萍姐哭了。“孩子十歲生日那天，我很感動也很激動。”萍姐説，這個生日是個轉折點，她想，她的孩子可以和正常的孩子一樣長大了。
為了讓孩子正確面對自己的疾病，萍姐以坦然的態度告訴自己的孩子。“孩子有時候悲傷一下，然後馬上又好了。”萍姐説，儘管孩子的童年和其他孩子有些不一樣，但也是正常的長大了。課業成績不錯，很會拉小提琴。現在保持着每兩週來醫院輸血，每天堅持排鐵。如今孩子在香港讀書，下半年還將繼續讀博深造。
“孩子確診後，我啞巴了一星期”
“真的是晴天霹靂，怎麼會發生在我的孩子身上。”何媽媽説，她已經生了一個健康的孩子，二女兒出生後被確診為地貧，她感到非常意外。她自己是學醫的，但對於地貧知識知道的並不多。她本來有些咽喉炎，“孩子確診後，我啞巴了一個星期。”一個星期的時間，體重從105斤掉到90斤。
她給了自己一個星期的時間調整心態。冷靜下來後，孩子還是要治療。何媽媽説，當時在醫院，隔壁牀有個孩子也是這個病，孩子的奶奶主張把孩子放棄，叫孩子父母直接走人。何媽媽受不了，她沒辦法放棄自己的孩子。“只要她還會啼哭，還有呼吸，她就是一個生命，不能放棄。”
帶着這個信念，何媽媽開始了求醫之路。聽到別人説吃花生衣可以治地貧，她跑到花生的生產廠裏找花生衣。聽説喝中藥可以治地貧，她給孩子喝中藥，900多元一副。她甚至聽説了一種藥，就會坐飛機去當地買。在走了許多彎路之後，她終於找到了組織，來到市二醫院開始給孩子輸血排鐵。
“帶孩子去看病掛號時，我看到有人拿着血袋在輸血還覺得奇怪，沒想到後來，我的孩子也成為其中一員。”何媽媽説，孩子現在12歲了，非常喜歡看書，是學校文學社社長。規律的輸血排鐵治療後，孩子的身體也比以前好了很多。何媽媽説，她希望其他地貧家長不要聽信偏方、祕方，要來正規醫院進行治療。
讓孩子學會接受自己的病
昨天上午，在市二醫院的地貧室，四個孩子在輸血。他們看上去七八歲，對這一切已經輕車熟路。如何讓自己的孩子接受自己的疾病，讓他自信陽光地面對生活，對於地貧媽媽來説也是一個考驗。
麥子説，她的孩子在四個月時就被確診為地貧，當時在廣州一家醫院確診，擔心震驚的同時，她積極地想要為孩子做移植。隨着孩子漸漸長大，孩子要經常面臨輸血、排鐵治療。麥子説，她把孩子當成普通孩子一樣要求，為了讓孩子正確面對自己的疾病，她從小就和孩子説，“你身上流着的是高素質人士的血，所以你要更自信。”
“上帝為你關閉了一扇門，會為你打開一扇窗。”每次輸血的時候，麥子都鼓勵孩子，“獻血的叔叔阿姨都是有愛心有素質的人，所以他們才會獻血，所以你體內有了他們的血，你會更優秀。”麥子的孩子沒有辜負她的期望，這些年來無論是課業成績，還是體育運動都非常棒。完全可以和正常孩子相比的體育特長，讓人絲毫看不出這是一個地貧孩子。
麥子覺得，應該要讓孩子多接觸這個社會，鼓勵孩子展示自己。有一次她的孩子去香港參加一個分享活動。活動回來，孩子對她説，“媽媽，這個社會有很多不幸，比起他們，我們根本不算什麼。”這讓麥子頗感欣慰。
到其它城市去幫助建立志願者組織
因為擔心孩子被歧視，地貧媽媽們都不願意把孩子的病情告訴外界。事實上，只要堅持輸血、排鐵，孩子得到好的治療，他就是一個正常的孩子。可以正常上學、戀愛甚至結婚。
採訪這羣地貧媽媽時，她們當中有的正常做了產檢，但無奈當時社會對於地貧的認識不夠，所以生下了地貧孩子。還有一些則是，生了一個正常孩子之後，因為對地貧的不瞭解，對於醫生下的地貧診斷，一些家長選擇了不相信。萍姐説，希望在大家按規定做產檢的同時，對醫護人員、普通市民增加對地貧知識的普及。“希望把地貧寫進教科書。”萍姐説，目前在國外一些地方，地貧已經是零出生了，她希望我們社會也不再有地貧兒出生。
從1998年開始，三個家庭共同發起地貧家庭互助，到2001年12月28日成立地貧志願者服務隊，這羣父母已經共同走過了將近20年。在這20年裏，不斷有新的家庭加入。萍姐説，有的家庭有了地貧兒，媽媽跑了，或者爸爸跑了，甚至有爸爸媽媽都跑了，把孩子丟給奶奶照顧的情況。服務隊也一直致力於幫扶這些新的地貧家庭。就在前幾天，市二醫院的地貧室，來了一個小嬰兒輸血，在得到服務隊成員的幫助和支持後，孩子的家長説，“如果不是你們，孩子確診時我感覺自己要去死了。”萍姐説，她希望有更多的人瞭解地貧，要重視但不歧視地貧孩子。
服務隊成立以來，最初做地貧知識宣傳，地貧家庭互助，同時也在紅會等組織的支持下，給地貧家庭發放“燃料卡”(免費輸血)。逢年過節，和獅子會、紅會等機構慰問地貧家庭。今年的地貧日，服務隊組織了40多名地貧家庭去香港聽講座。“現在政府做地貧的宣傳比較好，所以今年我們就沒有去做宣傳了。”萍姐説，目前服務隊主要是往外走，因為很多其他城市的人來深圳做輸血治療，深圳的服務隊成員覺得應該幫助他們建立當地的志願者組織。於是他們前往惠州、茂名、清遠、珠海，甚至是廣西等地，和當地的地貧家庭聯繫，幫助他們建立起互助組織。只有這樣，他們才不用兩地奔波，同時也不用擠佔深圳地貧家庭的資源。
在採訪中，地貧媽媽們透露，因為批文的關係，地貧孩子需要用的排鐵藥從去年底開始斷貨。如果不及時排鐵，對孩子的身體將帶來很大損傷。她們希望排鐵藥能夠儘快正常供應，不要出現斷藥的情況。
這個母親節，她們心中最大的心願就是，孩子能夠健健康康地長大，不再有地貧兒的出生。求醫過程中所經歷過的痛楚，流過的眼淚，她們不想再有新的父母去經歷。
