南都訊 兩年前，家住惠州的6歲女孩依依開始頻繁地發高燒。察覺異樣的父母帶着她四處求醫，均無結果。今年5月，依依被確診為罕見的慢性活動性EB病毒感染，隨時面臨着生命危險。
據依依媽媽介紹，2015年，依依突然開始頻繁地發高燒，一個月2-3次，每次都燒至近40 。家裏人覺得狀況不太對勁，就立即帶着依依前往醫院檢查。但當時，醫院並沒有檢查出確切的病因。今年5月，他們帶着依依做了更加細緻的檢查，並在廣州市中山二院進一步確認過後，才得知依依患上了罕見的慢性活動性EB病毒感染。醫生告訴他們，這個病的死亡率極高，沒有滿意的治療措施，控制性的治療費用十分高昂。
南都記者在中山二院的病房裏見到依依時，她正在給手中的芭比娃娃設計着裝與髮型。因為生病忌口，8歲的依依看起來比同齡的女孩瘦小些。“這個是我自己做的，前面是裙子，後面是披風，還不錯吧？”依依晃了晃手中的娃娃，有些驕傲，這是她平日裏最喜歡的玩具。“我期中考試數學考了95，語文考了98，還有兩個小禮物沒拿呢。”已經小學二年級的依依平日在校成績優異，還惦記着不久後就要到來的期末考試。目前，因為需要進一步治療，依依父母已決定帶着她前往北京。“爸爸以前説過，病好了就帶我去天安門，説不定這次就可以順道看到了。”依依説。
醫生介紹，慢性活動性EB病毒感染暫時還沒有有效的治療方法，移植造血幹細胞是其中的一種，但是成功率也不能保證，且花費高昂。
